fbpx Skip to main content

A fi „vindecat”, dar a nu mai fi tu însuți: sechelele tuberculozei și a doua viață nevăzută a românilor care au supraviețuit tuberculozei

de JONATHAN STILLO

Abstract

Efectele negative ale tuberculozei (TBC) asupra corpului sunt bine-cunoscute. Mai puțin cunoscut este faptul că acesta este deseori afectat și de unul sau mai multe din numeroasele efecte secundare ale medicamentelor care tratează tuberculoza. Și mai puțin recunoscut, inclusiv în rândul medicilor, este faptul că efectele negative suprapuse deseori persistă mult după vindecarea persoanei și pot fi ireversibile. În acest articol mă voi concentra pe afectarea auzului și alte sechele (efecte persistente în urma unei boli sau traumatism) cauzate de boala în sine și de tratamentul pentru TBC în rândul românilor. Argumentul meu este că aceste sechele le modifică percepția de sine celor care s-au vindecat de TBC și că, din cauza felului în care este structurat tratamentul, cadrele medicale, care îi consideră „vindecați”, pot să nu afle despre sechelele acestor oameni sau despre dificultățile pe care le întâmpină încercând să revină la viața lor de dinainte. Articolul are la bază o cercetare etnografică de lungă durată în România, în principal între 2009 și 2016, în câteva spitale și clinici. În munca de teren am folosit ca metodologii sondajul și interviul, precum și observația participativă, care a presupus să însoțesc cadrele medicale în timpul vizitelor în saloane și să locuiesc într-un sanatoriu pentru tratarea TBC-ului timp de șase luni. Perioada lungă petrecută pe teren mi-a permis să observ experiențele unei persoane pe întreg parcursul bolii, inclusiv evoluția ei la mult timp după ce persoana a fost pierdută din vedere de sistemul medical.
Podcast Sfertul Academic

Jonathan Stillo

Autor

Jonathan Stillo este lector universitar la Wayne State University unde predă antropologie medicală și sănătate publică. Este membru al Global TB Community Advisory Board și face parte și din conducerea TB Europe Coalition și STOP TB USA. Jonathan a primit burse de cercetare de la US National Science Foundation, US Department of State și a oferit consultanță OMS, ECDC și Ambasadei SUA la București. A făcut cercetare despre tuberculoză (TBC) în România și Europa de Est începând cu 2006, axându-se pe dimensiunile sociale, economice și politice ale tuberculozei multidrogrezistente. Pentru mai multe informații: lasprofiles.wayne.edu/profile/gc4943

Adela Holdon

Ilustratoare

Adela Holdon a absolvit UNARTE la București și în prezent lucrează în domeniul designului grafic, ilustrației și colaborează cu diferite ONG-uri. Arta sa are la bază experiențe personale, ceea ce îi conferă o calitate intimă, care trezește emoții în privitor.

Daniel Popa

Actor Podcast

Daniel Popa este actor din 2000, când a absolvit UNATC-ul cu ultima generație a Olgăi Tudorache. A colaborat încă din studenție cu Teatrul Bulandra, dar cel mai mult a activat în zona independentă, la Teatrul LUNI de la Green Hours, cu care a participat la multe festivaluri naționale și internaționale. Daniel este fondatorul și directorul artistic al Asociației Culturale Doctor’s Studio. Ultimul proiect în care joacă este “Totul va fi diferit” – un performance online după un concept de Ilinca Manolache, realizat în colaborare cu Teatrul Mic, în care Daniel semnează și traducerea, adaptarea, montajul și regia.

Miruna Voiculescu

Traducătoare

Ioana Miruna Voiculescu este o traducătoare din România, care lucrează cu limbile engleză și franceză. În șaptesprezece ani de experiență ca freelancer, a avut timp să se aventureze în tot felul de domenii – de la traducerea juridică, financiară sau medicală la traducerea și redactarea literară și academică, plus ceva interpretariat. Cu o diplomă de master în sociologie și antropologie socială de la Central European University, se simte în largul ei traducând și redactând texte de antropologie, pentru că îi dau ocazia să-și folosească competențele lingvistice și să-și hrănească curiozitatea academică în același timp. Este și autoarea traducerii românești a volumului de povestiri al Luciei Berlin, Manual pentru femei de serviciu (Art, 2018). Ca orice traducătoare care se respectă, are și un asistent. Îl cheamă Ninel și este motan.

A fi „vindecat”, dar a nu mai fi tu însuți: sechelele tuberculozei și a doua viață nevăzută a românilor care au supraviețuit tuberculozei

„A fost un moment groaznic când mi-am dat seama că nu-mi mai aud copiii când mă strigă, nu mai înțelegeam ce mă întreabă. Nu mai voiam să văd pe nimeni. Un ORL-ist mi-a spus că singura soluție ca să aud din nou este un implant foarte scump. Boala asta duce la pierderea auzului, destrămarea familiei, pierderea prietenilor și pierderea locului de muncă. În munca mea, comunicarea este foarte importantă. Mă întreb cum o să-mi mai cresc eu copiii dacă nu mai pot să muncesc. Cum îi mai duc eu la mare? Abia dacă mai pot să merg la cumpărături sau în parc în starea asta. În momentul ăsta, soțul meu și cu mine nu ne cunoaștem, suntem ca doi străini”. Maria Virginia Ianoși (județul Dolj, România)

Efectele negative tuberculozei (TBC) asupra corpului sunt bine-cunoscute. TBC-ul afectează de obicei plămânii, provocând cicatrici și leziuni care diminuează capacitatea respiratorie a persoanei. Mai puțin cunoscut este faptul că corpul este inevitabil afectat de unul sau mai multe din numeroasele efecte secundare ale medicamentelor care tratează tuberculoza. Și mai puțin recunoscut, inclusiv în rândul medicilor, este faptul că efectele negative suprapuse deseori persistă mult după vindecarea persoanei și pot fi ireversibile.

În acest articol mă voi concentra pe afectarea auzului și alte sechele (efecte persistente în urma unei boli sau traumatism) cauzate de TBC și de tratamentul acesteia în rândul românilor. Argumentul meu este că aceste sechele le modifică percepția de sine celor care s-au vindecat de TBC și că, din cauza felului în care este organizat tratamentul, cadrele medicale, care îi consideră „vindecați”, pot să nu afle despre sechelele acestor oameni sau dificultățile pe care le întâmpină încercând să revină la viața lor de dinainte.
Articolul are la bază o cercetare etnografică de lungă durată în România, în principal între 2009 și 2016, în mai multe spitale și clinici. În munca de teren am folosit ca metodologii sondajul și interviul, precum și observația participativă, care a presupus să însoțesc cadrele medicale în timpul vizitelor în saloane și să locuiesc într-un sanatoriu pentru tratarea TBC-ului timp de șase luni. Perioada lungă petrecută pe teren mi-a permis să observ experiențele unei persoane pe întreg parcursul bolii, inclusiv evoluția ei la mult timp după ce persoana a fost pierdută din vedere de sistemul medical.

Boala și tratamentul pentru TBC

Când ne gândim la reacțiile adverse ale medicamentelor, în general, ne imaginăm că sunt rare. Prospectul unui medicament eliberat cu rețetă conține de obicei o grămadă de posibile efecte secundare, dar majoritatea oamenilor nu le resimt. În cazul celor cu tuberculoză rezistentă la tratament, situația stă cu totul diferit. Pentru cei mai mulți dintre acești pacienți, problema nu se pune dacă vor avea reacții adverse, ci mai degrabă când și pe care dintr-o listă lungă de efecte secundare fizice și psihologice îngrozitoare – pierdere ireversibilă a auzului și a văzului, tinitus, complicații hepatice, renale și cardiace, afectarea permanentă a nervilor, anxietate, depresie, paranoia, gânduri de suicid, etc. –, care se adaugă la simptomele debilitante ale bolii în sine, cum ar fi leziunile sau cicatricile la nivelul plămânilor.

În România, structura tratamentului pentru TBC în sine poate avea efecte devastatoare, dat fiind că presupune lungi perioade de spitalizare, cel puțin șase luni în cazul celor cu TBC care răspund la tratament și oricât între șase luni și câțiva ani în cazul pacienților cu TBC rezistent la tratament (Sommerfeld et al. 2018). Tratamentul cu spitalizare pe termen lung prezintă puține avantaje (Sommerfeld et al. 2018), în schimb cauzează probleme serioase pentru că îi izolează pe oameni de rețelele lor sociale de sprijin și îi împiedică să muncească și să-și întrețină familiile (Rucşineanu et al. 2019). Din interviurile cu pacienții au reieșit clar costurile personale economice și sociale mari ale spitalizării lungi. Pe mulți dintre ei i-a ținut izolați la mare distanță de familie și prieteni, distanță resimțită cel mai acut de părinți și bunici, pentru că le era dor de copii (nepoți) care aveau nevoie de îngrijirea lor. Situația economică a vastei majorități a celor pe care i-am intervievat era deja dificilă înainte de a contracta TBC, având probleme să-și plătească facturile și, în multe cazuri, chiar să-și hrănească copiii și să-și încălzească casele, însă spitalizarea a accentuat aceste greutăți, făcându-i disperați să se întoarcă la muncă.

O a doua viață?

Luând în considerare efectele negative suprapuse ale TBC-ului și tratamentului, și mai ales faptul că, în perioada în care am desfășurat cercetarea, bolnavii de DR-TB din România mai degrabă mureau decât se vindecau (în unii ani, ratele de vindecare nedepășind 16-20%, printre cele mai scăzute din lume (OMS și ECDC 2015)), nu e de mirare că, atunci când răzbeau în ciuda tuturor obstacolelor și se vindecau de DR-TB, mulți spuneau că au început „o a doua viață”.

Ce nu realizau mulți dintre ei însă decât după ce se întorceau acasă „vindecați” era că nu mai erau aceiași oameni. „A doua viață” venea la pachet cu provocări neașteptate, dintre care cele mai importante erau sechelele bolii în sine și ale tratamentului pentru TBC, care pot fi grave și pot schimba complet viața unei persoane. De exemplu, din cauza afectării plămânilor, persoana nu mai poate presta munci solicitante fizic, cum ar fi cele din construcții sau agricultură, persoana putând necesita aport suplimentar de oxigen tot restul vieții. Muncitori industriali și din construcții care înainte se mândreau cu abilitatea de a ridica bucăți grele de fier și de piatră, din cauza plămânilor afectați, rămân fără suflu când urcă sau coboară scările. Cei care au lucrat ca brutari constată că nu mai tolerează căldura cuptoarelor.

Afectarea auzului, cauzată de antibioticele injectabile precum streptomicina, canamicina, amicacina și capreomicina, nu este observată de pacienți decât în momentul în care încep să nu mai audă ce li se spune, iar atunci auzul poate fi deja serios diminuat. Și mai grav, din cauză că testele de auz, care ar trebui efectuate pe durata tratamentului cu aceste medicamente, în România (ca și în multe alte țări) se făceau rar, dacă se făceau, afectarea auzului poate fi o surpriză totală pentru mulți, care nici nu sunt conștienți de existența acestei posibilități (Almeida et. al. 2021; Reuter et al. 2017). Mai mult, deoarece medicamentul se acumulează în lichidul din ureche și nu dispare nici după oprirea administrării, auzul poate rămâne afectat mult după ce persoana a încheiat tratamentul.

Mulți oameni au suferit acest efect pe termen lung. Cristian a contractat DR-TB la 20 și puțin de ani, pe când era student la Politehnică. A trebuit să renunțe la facultate și să înceapă o schemă de tratament care avea să dureze 2-3 ani și care includea antibiotice injectabile. Din cauza riscului de afectare a auzului asociat cu aceste medicamente, ar fi trebuit să i se facă teste de auz la începutul tratamentului și apoi lunar. Cristian nu a beneficiat de aceste teste. În schimb, a observat că nu îi mai auzea pe ceilalți la fel de bine ca înainte. Cristian s-a vindecat până la urmă de TBC datorită medicamentelor cumpărate online prin donații (aceste medicamente nu erau oficial disponibile în România). Când s-a întors la facultate însă, a descoperit că nu îi auzea pe profesori și a trebuit să renunțe încă o dată din cauză că universitățile românești nu oferă adaptări pentru persoanele cu dizabilități, iar un aparat auditiv nu i-ar fi rezolvat problema. Visul lui de a deveni inginer s-a sfârșit acolo. În continuare, a avut mai multe slujbe în supermarketuri și relații cu clienții, dar, asemenea multor persoane care au trecut prin TBC și ale căror munci presupun relații cu publicul, nu a reușit să păstreze aceste locuri de muncă pentru că nu auzea ce îi spuneau clienții. Se simțea rupt de lume și îngrijorat că nu va putea găsi pe cineva care să îl iubească – nu așa cum fusese cândva, ci așa cum era acum. În doar câțiva ani, Cristian s-a transformat dintr-un student sănătos într-o umbră a celui care fusese. Maria avut o experiență similară cu a lui Cristian, și din punct de vedere profesional, și social. Din cauza auzului diminuat, nu-și mai auzea clienții și nu a mai putut lucra ca croitoreasă, iar, cel mai tragic, nu a mai putut comunica cu copiii ei (Almeida et al. 2021).

Stigmatul

Sociologul Erving Goffman (1963) spune despre stigmat că își are originea în trăsături profund discreditante, cum ar fi să ai (sau să fi trecut) prin anumite boli, inclusiv TBC. Antropologul medical și psihiatrul Arthur Kleinman (1988) susține că acele afecțiuni care amenință cele mai importante lucruri dintr-o societate vor fi stigmatizate, iar că cei care stigmatizează și cei care suferă din cauza stigmatului sunt interconectați în moduri complexe (Kleinman și Hall-Clifford 2009). În România, în mod tradițional, TBC a fost numită „boala care nu iartă” din cauză că pune în pericol capacitatea de a munci și a luat viețile multor oameni și pe ale familiilor lor. Deși la nivel mondial există și se folosesc în prezent tratamente eficiente (șansele de supraviețuire ale celor cu DR-TB variind însă în mod dramatic în funcție de locul în care trăiesc) și deși este o boală transmisă prin aer care poate infecta pe oricine, TBC este în continuare incorect percepută de mulți români drept o boală a săracilor, a romilor sau a consumatorilor de alcool în exces. Participanții la cercetare mi-au spus că au făcut mari eforturi pentru a-și ascunde diagnosticul de TBC față de angajatori, prieteni, vecini și uneori chiar propria familie de teamă că vor fi respinși sau ocoliți.

Dizabilitățile de orice fel sunt de asemenea stigmatizate în România, iar cei cu dizabilități beneficiază de puține forme de sprijin (Gîrlescu 2021). Cu alte cuvinte, deficiențele de auz amenință lucrurile cele mai importante, pentru că îți pot răpi capacitatea de a studia, de a munci și de a comunica cu prietenii și familia. Toate acestea sunt valori importante în societatea românească.

Cei ca Cristian au trăit pe propria piele efectele suprapuse ale stigmatului cauzat de TBC, dar și de deficiențele de auz. Într-un final, Cristian și-a dat demisia de la supermarket pentru că nu a vrut să le spună șefilor despre istoricul de TBC și deficiențele de auz. Afectarea auzului, în special, i-a pus în pericol nu doar identitatea de angajat, ci și pe cea de student și viitor om cu familie.

Un aspect important, deși anumite afecțiuni și statute înseamnă că vei fi stigmatizat oricine ai fi, persoanele care sunt deja vulnerabile sociale sunt afectate negativ în mod disproporționat. Averea, statutul social și rețelele sociale de sprijin puternice pot proteja o persoană de efectele negative, în schimb în cazul unei persoane deja vulnerabilizate social de sărăcie și de lipsa sprijinului din familie posibilitatea de a fi stigmatizată crește (Heller 2018). Același argument poate fi valabil și în cazul românilor care suferă de TBC și sechelele acestei boli. Și TBC-ul, și dizabilitățile pun în pericol îndeplinirea așteptărilor culturale de la femei și bărbați din cadrul societății românești. S-a scris mult despre stigmatul intern pe care femei din multe zone ale lumii îl resimt ca urmare a incapacității de a îndeplini așteptările culturale de a deveni mame (Manderson 2010; Heller 2018). Consecințele TBC-ului și ale tratamentului pot da naștere unui tip similar de stigmat intern. În interviuri, și bărbații, și femeile cu TBC și-au exprimat îngrijorarea legată de capacitatea lor de a avea copii și/sau de a-i crește pe cei pe care îi au deja. După cum sugerează cazul Mariei, femeile al căror auz a fost afectat s-au văzut nevoite să învețe din nou inclusiv cum să comunice cu propriii copii după întoarcerea acasă.

Unii bărbați și-au exprimat dorința de a întemeia o familie, iar cei care aveau deja familii resimțeau presiunea de a-și întreține familia. Opțiunile de locuri de muncă pentru cei cu auzul afectat și cu capacitate pulmonară redusă erau foarte limitate însă, aceștia fiind excluși de la anumite tipuri de muncă în mod obișnuit prestate de pacienții bărbați, cum ar fi munca în construcții, industrie, agricultură și munca cu ziua.

Absența sprijinului pentru pacienții cu TBC și cei care s-au vindecat de TBC

În ciuda acestor probleme care decurg din boala însăși și din tratament, sprijinul medical, socioeconomic și psihologic de care acești oameni au nevoie pentru a se reintegra în societate era în general inexistent la momentul cercetării mele din cauza bugetului și personalului limitat.
Aceste constrângeri blocau accesul la teste de auz și aparate auditive, implanturi cohleare și cursuri care să îi învețe pe cei care își pierduseră auzul să citească pe buze și limbajul mimico-gestual. La fel, cei cărora li se diminuase funcția pulmonară nu beneficiau de sprijin, cum ar fi reconversie profesională și butelii de oxigen medical mobile.

Aproape pe toată durata cercetării mele, majoritatea bolnavilor de TBC nu au beneficiat de niciun fel de consiliere psihologică. Excepție făceau centrele de tratament pentru DR-TB finanțate de Global Fund din București și Piatra Neamț. În fiecare exista un psiholog care avea sarcina imposibilă de a consilia 40 sau chiar mai mulți pacienți. În ultimii ani, ASPTMR (Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă) a oferit sprijin între egali prin telefon și acces la consiliere psihologică unui număr limitat de pacienți, iar la nivel național au fost angajați mai mulți psihologi. Nevoia rămâne însă mare.

Pierduți din vedere de medici

În multe cazuri, doctorul nici nu află că persoana pe care a tratat-o se confruntă cu aceste probleme. Faptul că doctorii români sunt nevoiți să lucreze în condiții imposibile, în care nici diagnosticele și antibioticele necesare nu sunt uneori disponibile, explică de ce aceștia se concentrează deseori exclusiv pe sarcina dificilă de a vindeca infecția. O altă explicație este că, după ce persoana termină etapa de tratament în spital, aceasta continuă tratamentul ambulatoriu în localitatea de domiciliu, unde urmează tratamentul la o clinică locală sau chiar și-l autoadministrează (în mediul rural), astfel că nu este sub urmărire pentru pierderea auzului sau alte reacții adverse. De exemplu, din cauză că multe persoane care au trecut prin TBC, ca și Cristian, își autodiagnostichează deficiențele de auz, frecvența raportată a acestei sechele este sub cea reală. De aceea atât pacienții cât și medicii nu pot aprecia corect pericolul pe care îl reprezintă. Prin urmare, dacă e să atribuim vina, aceasta nu aparține medicilor, asistentelor medicale, psihologilor și celorlalți angajați, care fac tot le stă în putință pentru bolnavii de TBC, ci eșecului sistemic care întreține subfinanțarea programului național de luptă împotriva tuberculozei, precum și crizei de personal, financiare, de spații, sisteme și sprijin.

Măsuri

La nivel global și național există măsuri care vizează efectele negative ale bolii și tratamentului pentru TBC. Din cercetări a reieșit că, dintre cele patru injectabile folosite la nivel global, două nu doar că provoacă pierderea auzului, dar nici nu au îmbunătățit ratele de vindecare (Cegielski et al. 2021). Ca urmare, Africa de Sud și-a modificat recomandările naționale optând pentru regim în întregime administrat oral, pe bază de medicamente tolerate mai bine. La fel, deja în 2018, Organizația Mondială a Sănătății nu mai considera injectabilele o prioritate, iar în 2020 și-a actualizat recomandările pentru ca aceste medicamente să fie folosite doar în cazul pacienților care nu aveau alte opțiuni și doar dacă testele de susceptibilitate dovedeau eficiența acestora pentru pacient (OMS 2020). Chiar dacă unele țări au continuat să folosească aceste medicamente (printre ele și România o vreme), tratamentul DR-TB s-a schimbat în întreaga lume, foștii pacienți TBC din România jucând un rol important în această schimbare. Suferința și costurile economice la nivel de individ, dar și național, cauzate de pierderea auzului sunt enorme, însă cei ca Maria și Cristian ar putea fi ultima generație de oameni care au trecut prin TBC nevoiți să trăiască cu această dizabilitate.

Eliminarea stigmatului asociat TBC-ului în România va fi un proces lung, dar a fost deja demarat. La mijlocul anilor 2000, când mi-am început cercetarea despre TBC în România, organizațiile pentru pacienți erau cvasi-inexistente și puțini dintre cei vindecați de TBC erau dispuși să recunoască public acest lucru. În timp, datorită ONG-urilor românești ca ASPTMR, susținute pe plan local și prin donații, dar și datorită legăturilor cu ONG-uri internaționale precum STOP TB și TB Europe Coalition, foștii pacienți TBC din România au devenit tot mai vizibili, contribuind la spulberarea miturilor despre boală în mass-media și demonstrând că este curabilă. În schimb, stigmatul asociat dizabilității, în special deficiențelor de auz, va fi mult mai greu de abordat, dat fiind că, în România, persoanele cu dizabilități de orice fel nu beneficiază de sprijin (Gîrlescu 2021). Mai mult, din cauză că acțiunile de advocacy tind să se concentreze pe o singură boală sau dizabilitate, foștii pacienți TBC care au multiple sechele ar putea întâmpina greutăți în a găsi sprijinul și sentimentul de apartenență de care au nevoie. Aceștia ar putea fi excluși de la anumite forme de sprijin tocmai din cauza istoricului de TBC, o boală stigmatizată.

Oamenii au mare nevoie de sprijin și în timpul, și după tratamentul pentru TBC pentru a se asigura nu numai vindecarea lor, ci și că au rămas într-o stare de sănătate fizică și psihică cât mai bună. Sprijinul medical include monitorizarea consecventă a efectelor secundare ale medicamentelor. Sprijinul socioeconomic poate lua multiple forme, cum ar fi decontarea costurilor de transport, pensii și reconversie profesională. Proiectele de succes care oferă sprijin între egali, cum sunt cele desfășurate de ASPTMR, pot fi extinse și combinate cu alte forme de sprijin psihologic.
Nu există final fericit. Cristian și Maria au învins tuberculoza, dar lupta lor continuă. Răul făcut nu mai poate fi desfăcut. Și totuși, cele mai dure efecte ale TBC-ului și tratamentului pot fi atenuate prin măsuri de sprijin medical, socioeconomic și psihologic care să minimizeze efectele negative asupra corpului unei persoane, dar și asupra percepției de sine. Generațiile viitoare de persoane cu TBC nu trebuie să treacă prin aceeași suferință.

Mulțumiri

Îmi exprim sincera apreciere față de persoanele cu TBC și cadrele medicale care mi-au împărtășit viețile lor și au făcut această cercetare posibilă. Mulțumiri speciale Ilincăi Diaconu-Stillo pentru sprijinul ei și ajutorul la redactare. Opiniile și erorile din acest articol îmi aparțin în totalitate.

Traducere de Ioana Miruna Voiculescu
Articolul a fost publicat inițial în limba engleză pe platforma AnthroArt.

 


  1. Întreaga poveste a Mariei, cu cuvintele ei, apare în Adam Almeida et al., „Hear Us! Testimonials of Persons Treated with Injectables for Drug-Resistant TB”, Public Health Action 11, nr. 3 (septembrie 2021): 149, https://doi.org/10.5588/pha.21.0031. Textul de față include poveștile a 14 persoane care au trecut prin TBC și au rămas cu auzul afectat, din 12 județe, majoritatea fiind coautori. 
  2. Pentru João Biehl, această perspectivă pe termen lung asupra evoluției bolii corespunde unei priviri la „ce se întâmplă între timp”. João Biehl, Will to Live: AIDS Therapies and the Politics of Survival (Princeton, NJ: Princeton University Press, 2007), p. 18
  3.  Acesta este un pseudonim. S-au obținut toate permisiunile necesare din punct de vedere etic
  4. Trebuie menționat că unii oameni, mai ales cei cu surditate congenitală, nu resimt lipsa auzului ca pe o dizabilitate. Nu asta a fost însă și părerea intervievaților mei, care considerau că pierderea auzului este un prejudiciu care le-a perturbat viața și percepția de sine.

REFERINȚE:

  1. Almeida, Adam, Mesrop Adjuntsov, Worknesh Bushura, Enrique Delgado, Michael Drasher, Mildred Fernando-Pancho, Morina Gasane, et al, “Hear Us! Testimonials of Persons Treated with Injectables for Drug-Resistant TB”, Public Health Action 11, nr. 3 (septembrie 2021): 146-54. https://doi.org/10.5588/pha.21.0031.
  2. Biehl, João, Will to Live: AIDS Therapies and the Politics of Survival, Princeton, NJ: Princeton University Press, 2007.
  3. Cegielski, J. Peter, Pei-Chun Chan, Zhiyi Lan, Zarir F. Udwadia, Piret Viiklepp, Jae-Joon Yim, Dick Menzies, “Aminoglycosides and Capreomycin in the Treatment of Multidrug-Resistant Tuberculosis: Individual Patient Data Meta-analysis of 12 030 Patients From 25 Countries, 2009-2016”, Clinical Infectious Diseases 73, nr. 11 (decembrie 2021): e3929–e3936. https://doi.org/10.1093/cid/ciaa621.
  4. Gîrlescu, Oana-Georgiana, European Semester 2020-2021 Country Fiche on Disability Equality. Romania, Bruxelles: Comisia Europeană, 2021.
  5. Goffman, Erving, Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity, New York: Simon & Schuster, 1963.
  6. Heller, Alison, Fistula Politics: Birthing Injuries and the Quest for Continence in Niger, New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 2018.
  7. Kleinman, Arthur, The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition, New York: Basic Books, 1988.
  8. Kleinman, Arthur și Rachel Hall-Clifford, „Stigma: A Social, Cultural and Moral Proces”, Journal of Epidemiology and Community Health 63, nr. 6 (iunie 2009): 418–19. https://doi.org/10.1136/jech.2008.084277.
  9. Manderson, Lenore, „‘Half a Woman’: Embodied Disruptions and Ideas of Gender Among Australian Women”, în Chronic Conditions, Fluid States: Chronicity and the Anthropology of Illness, ed. de Lenore Manderson și Carolyn Smith-Morris, pp. 96-112. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 2010.
  10. Reuter, Anja, Phumeza Tisile, Dalene von Delft, Helen S. Cox, Vivian Cox, Lucica Dițiu, Anthony J. Garcia-Prats, et al., „The Devil We Know: Is the Use of Injectable Agents for the Treatment of MDR-TB Justified?”, The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease 21, nr. 11 (noiembrie 2017): 1114-26. https://doi.org/10.5588/ijtld.17.0468.
  11. Rucșineanu, Oxana, Jonathan Stillo, Georgeta Andrie, Caitlin Cassady, The Impact of Long-Term Hospitalisation on Psychosocial Life of Persons with Tuberculosis, Bălți, Republic of Moldova. Prepared as part of the World Health Organization EURO TB-REP project supported by the Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis, and Malaria, 2019. https://smitmd.wordpress.com/2019/01/31/impact-of-long-term-hospitalization-on-people-with-tuberculosis/.
  12. Sommerfeld, Paul, Evgenia Geliukh, Lee Reichman, Jonathan Stillo, Sayohat Hasanova, Martin van den Boom, Masoud Dara, Ambulatory Care and Infectiousness in Tuberculosis, Biroul regional al OMS pentru Europa, 2018.
  13. https://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0004/388039/ambulatory-care-eng.pdf
  14. OMS (Organizația Mondială a Sănătății). Consolidated Guidelines on Tuberculosis: Module 4: Treatment: Drug-Resistant Tuberculosis Treatment. Geneva: OMS, 2020. https://www.who.int/publications/i/item/9789240007048.
  15. OMS și ECDC (Organizația Mondială a Sănătății și Centrul European de Prevenire și Control al Bolilor), Review of the National Tuberculosis Programme in Romania, 10–21 March 2014, Copenhaga: Biroul regional al OMS pentru Europa, 2015.
  16. https://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0007/269269/Review-of-the-national-tuberculosis-programme-in-Romania.pdf.
Program cultural co-finanţat de Administraţia Fondului Cultural Naţional. Programul nu reprezintă în mod necesar poziţia Administrației Fondului Cultural Național. AFCN nu este responsabilă de conținutul programului sau de modul în care rezultatele programului pot fi folosite. Acestea sunt în întregime responsabilitatea beneficiarului finanțării.