Eu și noul nostru rinichi. Rețete sociale pentru un transplant reușit

de ANDREI MIHAIL

Abstract

Gândește-te că ai în tine rinichiul unui alt om. Fără el viața ta era blocată de ședințele vitale de dializă pe care trebuia să le faci la fiecare două zile. Noul rinichi te-a scăpat de ele. Dar tot el te face să te gândești mereu la persoana de la care l-ai primit. Poate că ți l-a donat o rudă și speri ca viața acesteia să nu fie afectată de cadoul pe care ți l-a făcut. Poate că l-ai primit de la un donator necunoscut, mort neașteptat, pe care familia încă îl plânge. Tot el îți transformă puternic rolurile sociale, producând ceea ce Michael Bury numește rupturi biografice. Organul primit îți creează noi realități și legături simbolice puternice pe care încerci să le domesticești, dar pe care medicina ți le neagă. Doctorii încearcă să te convingă că toate aceste trăiri nu există, că organul primit e doar o piesă care ajută corpul să funcționeze și că singura ta grijă este să respecți sfaturile lor. Îți e greu, însă, să încorporezi până la capăt perspectiva lor. Experiențele tale cotidiene și fenomenele sociale pe care le descoperi după operație, din momentul în care ieși din spital, tind să fie desconsiderate în umbra discursului biomedical dominant.

Podcast Sfertul Academic

Andrei Mihail

Autor

Andrei Mihail este un antropolog medical care a urmărit mai mulți ani experiențele individuale ale unor boli grave precum insuficiența renală, lepra sau tuberculoza. În ultimul timp, însă, a schimbat direcția de cercetare încercând să înțeleagă viața socială a fotbalului. Poate fi găsit plimbându-se printre ruinele fostelor baze sportive industriale încercând să înțeleagă de ce ne-a dispărut fotbalul după Revoluție sau discutând cu suporterii echipelor de tradiție de la noi de la care culege poveștile tribunelor.

Andrei Nicolescu

Ilustrator

Andrei Nicolescu este un arhitect și artist vizual care trăiește în București, România. Ziua își dedică timpul planificării în arhitectură, iar noaptea este rezervată freelancing-ului in design grafic lucrând în principal în domeniile ilustrației editoriale, a design-ului de afișe, coperți de albume  sau design industrial și mobilier. Lucrările sale se concentrază asupra experimentului în artele vizuale. Dialogul dintre diversele artele vizuale și recombinarea lor sunt baza de la care pornește în demersul său ca artist sau arhitect. Pasionat de toate formele artei și design-ului, este dedicat unei imagini esențializate, formele geometrice definiind limbajul său vizual clar și curat. www.andreinicolescu.com

Daniel Popa

Actor Podcast

Daniel Popa este actor din 2000, când a absolvit UNATC-ul cu ultima generație a Olgăi Tudorache. A colaborat încă din studenție cu Teatrul Bulandra, dar cel mai mult a activat în zona independentă, la Teatrul LUNI de la Green Hours, cu care a participat la multe festivaluri naționale și internaționale. Daniel este fondatorul și directorul artistic al Asociației Culturale Doctor’s Studio. Ultimul proiect în care joacă este “Totul va fi diferit” – un performance online după un concept de Ilinca Manolache, realizat în colaborare cu Teatrul Mic, în care Daniel semnează și traducerea, adaptarea, montajul și regia.

M edicamentele astea te îmbolnăvesc de toate, îmi spune Mihaela cu o voce pierdută în timp ce ne plimbăm alene pe aleile pline de buruieni care leagă între ele hotelurile Saturnului. Are în jur de 25 de ani și a primit noul rinichi de la o rudă, în urmă cu 2 ani. Doamna Ioana, care ne însoțește spre restaurantul Hotelului Prahova, locul în care urmează să luăm cina, întărește cele spuse de Mihaela. Iei toate imunosupresivele astea care îți salvează organul în timp ce îți distrug corpul. A trăit direct efectele lor secundare. După 8 ani de dializă, Doamna Ioana a primit un nou rinichi de la un donator în moarte cerebrală. Din păcate, rinichiul nu a prins și a trebuit să revină rapid la dializă. A scăpat până la urmă cu ajutorul unei rude care i-a donat un nou organ câteva luni mai târziu. Ca și Mihaela, și ea a înlocuit grija dializei cu cea a efectelor secundare medicale și sociale ale medicamentelor imunosupresive, pastilele vitale în jurul cărora viața persoanelor cu transplant ajunge să graviteze. Discuțiile continuă la cină. În jurul nostru se adunăalte zeci de persoane cu transplant. Printre acești oameni mi-am petrecut 10 zile în vara lui 2015 la Școala de Vară a Pacienților Cronici organizată de Asociația Transplantaților din România.

Școala de Vară era, în anii respectivi, evenimentul principal al comunității persoanelor cu transplant din România. În cei trei ani de cercetare a experiențelor transplantului renal am participat la două ediții. Școlile de Vară au fost, probabil, locul ideal pentru a înțelege, pe cât am putut ca antropolog care nu a avut până acum mari probleme de sănătate, realitățile de zi cu zi ale celor care trăiesc cu ajutorul unui rinichi străin; aici am ajuns cel mai aproape de experiențele individuale ale transplantului, de felul în care procedura medicală universală transformă individual viața pacienților. Școlile de Vară au fost, cumva, apogeul terenului în anii în care am stat de vorbă cu persoane cu grefe renale. Locațiile au fost diverse. Am umblat prin ambulatoriile înghesuite ale centrelor de transplant, în orele în care pacienții așteptau rezultatele analizelor vitale pentru buna funcționare a noului rinichi. Unii m-au primit și prin casele lor, în intimitatea cărora mi-au povestit mai în liniște cum li s-a schimbat viața după apariția insuficiențelor renale care i-au obligat la transplant. Am participat la reuniuni ale comunității, la întâlniri ale asociației care îi reprezintă sau la caravane publice prin care încurajau donarea de organe. Am făcut zeci de interviuri, am observat dinamicile înteracțiunilor și ale discuțiilor, am purtat, probabil, sute de ore de conversații informale în cele mai variate locuri. Practic, în toți acei ani am încercat să fiu cât mai prezent în viața grupurilor. Majoritatea celor cu care m-am întâlnit au fost foarte deschiși când auzeau de cercetarea mea. Alții au fost, însă, mai evazivi sau nu mi-au vorbit deloc. Aveau dreptate. Le ceream, până la urmă, să povestească unui străin experiențe personale de multe ori traumatizante care le-au produs puternici rupturi biografice (Bury 1982), așa cum fac majoritatea bolilor cronice severe.

Totuși, nicăieri nu cred că am simțit deschiderea oamenilor și profunzimea discuțiilor de care am avut parte la cele două Școli de Vară de la Saturn. În plus, nici nu a trebuit să fac mare lucru pentru a avea parte de ele. Deși, prima dată, venisem ”în bagaj” cu instrumentele clasice ale antropologiei, mi-am dat destul de repede seama că grilele de interviu sau fișele de observații pe care le pregătisem erau, în mare parte, inutile. Ascultarea devenea principalul instrument de colectare a datelor. Aduși laolaltă de experiențele și traumele comune, de anxietățile și incertitudinile pe care insuficiența renală cronică, dializa sau transplantul le împingea forțat în viață, oamenii din jur discutau între ei, își povesteau unul altuia problemele și se destăinuiau prietenilor de transplant indiferent de prezența mea printre ei. Era contextul etnografic ideal. Sunt convins că oameni cu istorii medicale similare pot mult mai bine să și le înțeleagă și să le discute decât antropologul curios, venit de acasă cu instrumentele de cercetare gata pregătite, chitit să aranjeze datele pe baza unor categorii atent construite.

În toate acele zile am umplut mai multe agende cu poveștile și informațiile care ”se generau” relativ singure în jurul meu. Intervenția mea a fost minimală, încercând doar să clarific unele detalii pentru a înțelege și a aprofunda, ca om din afară, poveștile pe care le auzeam în jurul meu. Pornind de la ele, am conturat o etnografie semificționalizată (De León 2015), un colaj format din narațiunile comune descoperite la școlile de vară, dar care au apărut și în alte discuții purtate de-a lungul cercetării mele. Am încercat astfel să conturez o fenomenologie cât mai profundă a transplantului renal care să aducă experiențele individuale mai aproape în fața unui public larg și, îmi doresc în mod special, a medicilor și a altor actori ai transplantului concentrați preponderent pe latura tehnică a procedurii.

Eu nu m-am preocupat de aspectele familiale că nu e rolul meu ăsta și nici nu vreau. (…) Mi se pare că avem destule probleme medicale de care ar trebui să ne ocupăm și asta e deja prea mult în sensul de eclipsare a problemei de care trebuie să te ocupi. Eu prefer să mă ocup de cele medicale.

Doctorul Mihai este nefrolog la unul dintre principalele centre de dializă de stat din București. Relația sa cu experiențele non-medicale ale pacienților este, în mare parte, similară cu cea a majorității cadrelor medicale care au legătură cu transplantul pe care le-am întâlnit de-a lungul cercetării. Până la urmă, de ce ar trebui un medic să fie atent la modul în care transplantatul își trăiește grefa? El ar trebui să aibă grijă doar de analize, de ajustarea dozelor medicației sau de procedurile care cresc speranța de viață a rinichiului în noul organism care îl găzduiește, nu? Cel mai probabil, dar abordarea medicală a transplantului ar trebui, atunci, completată cu alte forme de cunoaștere care să îmbogățească perspectivele strict medicale.

Oricât de obtuză ar fi medicina la subiectivitatea individuală a experiențelor medicale și la contextele sociale care o produc, acestea sunt strâns legate de reușita transplantului. La nivel personal, relația cu propriul corp, percepția asupra sănătății sau rupturile biografice produse de boală, sunt produsele istoriilor personale construite la nivelul normelor, valorilor și percepțiilor în care s-au format. Sau, după cum spune David Le Breton, corpul devine marca individului, frontiera sa, într-un anumit fel, zidul care îl distinge de alții (2011, 81). Viaţa, sănătatea şi afecţiunea devin obiecte adăugate prin tehnici instrumentale pe care ştiinţele biologice şi medicina clinică le oferă (Kaufman, Russ și Shim 2006, 85). În ochii medicinei, rinichiul este, de cele mai multe ori, o simplă piesă componentă, vitală pentru funcționarea organică a unui ansamblu mai larg, organismul, care trebuie să opereze cât mai mult timp la parametrii optimi reglați prin diferite analize și medicația imunosupresivă. Dar, în spatele perspectivei medicale, coexistă percepțiile individuale.

Un transplant reușit înseamnă și o imunosupresie eficientă. Fără pastilele paradoxale despre care vorbeau la început Mihaela și Doamna Ioana organismul ar rejecta rapid noul rinichi. Fără imunosupresie transplantul nu are rost. Medicația ”amețește” sistemul imunitar care trece peste faptul că un organ străin este conectat la corp ceea ce face posibilă funcționarea acestuia. Din păcate, sistemul imunitar riscă să fie neatent și la bacterii, virusuri sau alți factori externi care ne îmbolnăvesc, motiv pentru care transplantatul trebuie să fie mult mai atent la interacțiunile sale sociale. În cazul lor, o formă de distanțare fizică, în anumite momente, era dezirabilă cu mult înainte de pandemia de COVID-19. Practic, deși autonomia corporală și calitatea vieții este indiscutabil îmbunătățită față de perioada anterioară tranplantului, mulți realizează că grefa nu înseamnă, de fapt, revenirea la viața anterioară îmbolnăvirii, ci o nouă realitate pe care trebuie să o domesticească.

Corina, una dintre interlocutoarele cu care am stat de vorbă la Școala de Vară, mi-a mărturisit că viața ei socială este mult mai discretă. Trebuie să te ferești că cu cât te expui, cu atât e mai periculos. N-o să mă duc pe frig sau ploaie să stau dezbrăcată afară. Nu o să ies în tricou când e frig. E exclus!

Raul, a cărei insuficiență renală cronică l-a obligat la transplant în plină tinerețe, a avut o experiență similară:

Nu mă duc la concerte, ce să fac, nu mă duc. Eventual merg în aer liber, e mai sigur, dar nu prea fac chestia asta. În spitale nu mă duc, în grădinițe, unde sunt mulți copii încerc să evit. Sau dacă știu pe cineva bolnav nu mă duc în vizită. Sau atunci când eram acasă și era cineva bolnav le ziceam nu veniți că n-are rost. Tocmai asta e chestia, sunt lucrurile la care trebuie să ții cont; chiar și la serviciu cumva, când mă duc la birou, am un birou al meu și mă duc eu pe la oameni sau îi chem la mine pe câte unul ca să evit.

De frică, Doamna Pușcaș, o femeie la vreo 50 de ani care a primit rinichiul de la un donator în moarte cerebrală, s-a izolat aproape complet în primul an după transplant. Îmi era teamă să mai primesc vizite pentru că ziceam că îmi dau microbi, trebuia să… au fost perioade când trebuia să ocolesc cât mai mult aglomerația și ușor-ușor chiar m-am izolat, își amintește ea. Istoriile sunt comune pentru cei mai mulți transplantați. Setul minimal de informații și sfaturi pe care le primesc la ieșirea din spital îi lasă expuși în fața realităților la care trebuie să se adapteze după propriile interpretări. Fiecare încearcă, după posibilități, să interpreteze cât mai elocvent restricțiile impuse de noul rinichi și să își găsească direcția în labirintul de informații pe care trebuie să îl străbată printre propriile anxietăți și lipsa de suport socio-psihologic de care se lovește.

Peste frica organică se suprapune, de multe ori, una simbolică. Suntem în propriul corp ca într-o intersecție locuită de toată lumea, consideră David Le Breton (2004, 30). Astfel, corpul devine și o sumă a relațiilor pe care le formăm cu cei din jur. În acest context, funcționarea noului rinichi nu este vitală doar pentru o viață eliberată de monopolul aparatului de dializă. Complementar, ea capătă o puternică dimensiune morală, care leagă simbolic transplantatul de propriul donator. În ciuda sfaturilor pe care le primesc de la medici care îi îndeamnă să se concentreze pe tratamente și pe respectarea restricțiilor impuse de transplant, mulți pacienți nu pot disocia organul grefat în baza abdomenului de persoana de la care l-au primit. Noul organ trebuie îngrijit și din respect pentru sacrificul făcut de donator. Cineva a trebuit să moară pentru ca eu să trăiesc, este o replică pe care am primit-o de la foarte mulți dintre cei care beneficiaseră de un organ provenit de la un donator în moarte cerebrală. Asta e o problemă la care dacă stai și te gândești mult nu știi cum să o iei. Mie mi-a fost foarte greu. Foarte greu știind că lista aia înseamnă, de fapt, moartea altor oameni. De asta e greu de acceptat că te gândești de ce meriți tu și nu merită altul, mi-a spus Adelina într-o discuție pe care am avut-o în sala de așteptare a Ambulatoriului de la Centrul de Transplant Renal de la Fundeni. Relația simbolică donator în moarte cerebrală – receptor poate deveni ușor o povară pentru mulți.

Nici în cazul celor care au primit rinichiul de la o rudă situația nu este mult mai simplă. Sacrificiul marchează permanent relația dintre donator și receptor. Eu tot am așa o reținere că am lăsat-o și pe ea fără rinichi, mai ales că uite, merge cum merge și am lăsat-o și pe ea fără, mi s-a plâns una dintre interlocutoare. Dacă în cazul donării din moarte cerebrală, transplantul configurează noi legături simbolice între cel sau cea care a primit organul și donator și familia acestuia, în cazul donării de viu relațiile de rudenie existente deja se pot, în plus, schimba puternic. Presiunea de a păstra în condiții cât mai bune organul poate deveni, aici, mult mai apăsătoare. Când e vorba de un necunoscut poate că nu te gândești atât de mult, dar nu aș fi putut să mă mai duc la mama să mă vadă cum fumez sau cum îi stric rinichiul, mi-a spus Alexandru care și-a schimbat puternic stilul de viață după transplant. În caz contrar, transplantul riscă să afecteze legăturile de rudenie, după cum povestea la unul dintre atelierele Școlii de Vară o femeie care a primit rinichiul de la sora ei. Oarecum agasată, ea ne-a povestit cum se gândește de mai multe ori că poate ar fi fost mai bine să refuze rinichiul surorii ei și să se înscrie pe lista de așteptare pentru unul provenit de la donator în moarte cerebrală. După transplant, sora devenise mult mai intrusivă în comportamentele ei motivând asta prin nevoia de a controla modul în care se îngrijește de propriul rinichi.

În cazul tuturor, rinichiul nu este un simplu obiect, plimbat între corpuri. El devine centrul reconfigurării relațiilor și rolurilor sociale, a unei întregi lumi cotidiene dezvoltate, așa cum spunea același David Le Breton (2004, 9), la intersecția sensurilor și a valorilor care ne fundamentează legăturile sociale.

Bibliografie

Bury, Michael. 1982. “Chronic illness as biographical disruption.” Sociology of Health & Illness 167-182.

De León, Jason. 2015. The Land of Open Graves. Living and Dying on the Migrant Trail. Oakland: University of California Press.

Kaufman, Sharon R., Ann J. Russ, and Janet K. Shim. 2006. “Aged bodies and kinship matters: The ethical field of kidney transplant.” American ethnologist 81-99.

Le Breton, David. 2011. “L’appartenance du corps.” In Trattato di biodiritto. Il governo del corpo, by S. Rodota and P. Zatti, 77-98. Milano: Giuffré.

—. 2004. Les passions ordinaires : Anthropologie des émotions. Paris: Payot.