Dezinstituționalizarea serviciilor pentru persoane cu dizabilități și viața cotidiană după un „orfelinat românesc”

de LEYLA SAFTA-ZECHERIA

Abstract

Lucrarea prezentă este bazată pe o cercetare etnografică de opt luni de zile în 2015 și explorează felul în care dezinstituționalizarea serviciilor pentru persoane cu dizabilități a afectat viața de zi cu zi a unui oraș dintr-o zonă periferică a României care a găzduit o instituție de copii de mari proporții, un așa-zis „orfelinat comunist”. Eseul demonstrează cum dezinstituționalizarea de la firul ierbii s-a ciocnit cu dezinstituționalizarea de sus. Astfel relevă cum numai etnografia ca metodologie de cercetare poate captura dinamicele contradictorii ale politicilor publice atunci când sunt puse în practică, afectând viețile de zi cu zi ale celor guvernați. Eseul mai arată că și atunci când o comunitate locală pare foarte incluzivă, discriminarea poate opera prin intermediul unor cuvinte binevoitoare. Apelativul „copii” adresat persoanelor cu dizabilități le infantilizează, marcând faptul că nu sunt văzute ca membri cu drepturi depline ai comunității locale. În final, lucrarea adresează felul în care un proces penal care caută responsabili pentru decesele din instituția de copii din perioada socialismului de stat ajunge să schimbe practicile de memorie, transformând felul în care arată cimitirul local.

Podcast Sfertul Academic

Leyla Safta- Zecheria

Autoare

Leyla Safta-Zecheria este pedagog și antropolog. Leyla are un doctorat în științe politice de la Universitatea Central Europeană din Budapesta și în prezent este asistent de cercetare la Universitatea de Vest din Timișoara. Lucrează cu metode de cercetare calitative și participative pentru a înțelege felul în care condiții de inegalitate socială, economică și educațională sunt trăite și descrise de cei marginalizați, fie ei persoane instituționalizate, cu probleme de sănătate mintală sau tineri cu părinți plecați la muncă în străinătate. 

Cristina Barsony

Ilustratoare

Cristina Barsony lucrarează ca ilustrator freelancer specializându-se la Londra în ilustrare de carte. A realizat ilustrații pentru mai multe cărți pentru copii si nu doar. Este fascinată de stampele japoneze Ukiyo-e și degrădinile botanice de unde își găsește inspirația, dar și de interconectivitatea dintre lumea vegetală si cea umană. Cand nu desenează, lucrează miniaturi de porțelan sub formă de bijuterii. www.cristinabarsony.com

Katia Pascariu

Actriță Podcast

Actriță, performer, activistă cultural, absolventă de teatru la UNATC în 2006 și a masterului de antropologie al Universității București în 2016, Katia Pascariu locuiește în București, România. Activează ca artist și manager cultural impreună cu colective artistice independente – Cooperativa Macaz, Centrul Replika – și este co-fondatoarea Centrului de artă comunitară Vârsta 4 și a Asociației ADO – artă pentru drepturile omului. Din 2016 este și membră a trupei Teatrului Evreiesc de Stat.

Î n prima seară petrecută în „orașul de nicăieri” am ieșit în oraș cu noii mei vecini. Vecinii mei noi de bloc erau în cea mai mare parte angajați ai primăriei, toți absolvenți ai facultăților din orașele universitare din România, toți ajunși mai mult sau mai degrabă mai puțin voluntar în acest colț de țară. Amuzați de sosirea mea neașteptată, tocmai de la Budapesta, m-au întrebat pe cine am supărat acolo la universitate de m-au trimis tocmai aici. Pentru mine însă, orașul de graniță cu mai puțin de zece mii de locuitori, care a găzduit cândva o instituție mare cu peste o mie de copii, un așa numit „orfelinat comunist”, era locul ideal de teren. În cele opt luni în care am locuit acolo, am vorbit cu oameni care crescuseră în spitalul de neuropsihiatrie infantilă, cu voluntari străini care veniseră în anii 90 după ce un TV show umanitar englezesc popularizase „orfelinatul românesc” în întreaga lume, precum și cu îngrijitoare, asistente medicale și sociale, psihologi și chiar cu un medic, fost director al spitalului din perioada socialismului de stat. Am făcut voluntariat la două dintre instituțiile rezidențiale de stat, petrecând timp cu rezidenții. Ambele instituții funcționau complet sau parțial pe o structură de locuințe protejate creată în mare parte de voluntarii străini. Am participat și la activități din centre de zi și la ieșiri în oraș, am invitat oameni la mine acasă și am răspuns invitațiilor lor. Scopul meu a fost să înțeleg cum a schimbat dezinstituționalizarea viața oamenilor care au crescut în instituția pentru copii cu dizabilități, cunoscută de la fondare, în 1956, până la închidere, în 2001, ca „spitalul de neuropsihiatrie infantilă”, pe scurt NPI. Dezinstituționalizarea este o paradigmă de politici publice și se referă la schimbarea modalității de oferire a serviciilor pentru persoanele cu dizabilități de la instituții mari, anonime și închise, la oferte de servicii în comunitate cu caracter deschis, ca centrele de zi sau locuințele protejate.

Dezinstituționalizarea ca proces contradictoriu

Ajunsesem în acest oraș să studiez dezinstituționalizarea și părea locul ideal. Din prima zi în care am ajuns acolo, un fost voluntar al vechii instituții de copii, acum director al unei instituții reformate, mi-a prezentat orașul din perspectiva dezinstituționalizării. Prima oprire: ruinele clădirii principale ale vechiului spital NPI, o cazarmă de pe vremea habsburgilor, care a găzduit cândva sute de copii cu dizabilități și care atunci, în 2015, era în curs de demolare – un gest simbolic pentru memoria locală, dar și unul practic care făcea loc construcției unui bloc de locuințe sociale.

„Orașul de nicăieri” este unul dintre puținele contexte din România unde dezinstituționalizarea serviciilor pentru persoanele cu dizabilități poate fi văzută clar, doar uitându-te în jur: nu numai prin intermediul unor absențe, ca aceea a fostului spital, ci și prin intermediul unor prezențe lipsite de notorietate: case construite ca în Irlanda sau ca în Anglia, reflectând originea donațiilor transnaționale prin obiecte de mobilier și chiar prin prizele britanice, care necesitau adaptoare pentru a putea fi folosite. Case în care încă locuiesc persoane cu dizabilități, foști „copii de la NPI”. Dezinstituționalizarea putea fi văzută și în grupurile mai mici sau mai mari de oameni cu dizabilități, care mergeau dintr-un loc în altul, cu treabă – vizitând activitățile centrelor de zi sau pe cele ale fundațiilor, lucrând sau ajutând ceilalți localnici din „orașul de nicăieri” la curățenie.

Totuși, deși dezinstituționalizarea îmi pare ca un fenomen care în mod clar a schimbat întreg peisajul și practicile de zi cu zi ale oamenilor din oraș, când am deschis subiectul cu unele dintre angajatele noilor servicii finanțate de stat, întrebarea mea a trezit neîncredere. Am atins un subiect delicat. Curând am aflat și de ce: la mijlocul perioadei mele de cercetare de teren, Ministrul Muncii și Protecției Sociale, Rovana Plumb, a anunțat planul de a nu mai finanța în termen de cinci ani niciun centru rezidențial pentru persoane cu dizabilități – măsurile au fost anunțate ca și cum ar face parte dintr-o reformă spre dezinstituționalizare garantând dreptul persoanelor cu dizabilități de a locui în comunitate și familie. Contabila instituției de stat la care făceam voluntariat se arătă îngrozită când ne-am întâlnit întâmplător pe stradă într-o zi. Eu tocmai veneam de la una dintre casele care compun centrul rezidențial pentru persoanele cu dizabilități finanțat de ministerul muncii. La fel ca alte centre de recuperare și reabilitare pentru persoanele cu handicap, finanțate de Ministerul Muncii și Protecției Sociale, și acest centru este un serviciu rezidențial pentru persoane instituționalizate. Dar, spre deosebire de multe alte centre pe care le-am vizitat în mai bine de un an de cercetare de teren, acest centru nu este într-un loc izolat. De fapt, nici măcar nu este într-un singur loc. Cele cinci-șase case ce compun serviciul rezidențial sunt răspândite prin oraș – de la marginile de sud ale orașului până în zona de nord. O mașină aduce proviziile la fiecare dintre case de la sediul centrului, o casă un pic mai mare, care include și un mic birou unde lucrează cele trei membre ale personalului administrativ. De gătit se gătește separat în fiecare casă, unde locuiesc doar cinci-șase persoane. Pare exact ilustrația a ce știu despre locuire în comunitate și totuși politicile pe care le discut cu contabila indică exact contrariul: centrul rezidențial ar fi desființat dacă s-ar aplica regulile anunțate. Dezinstituționalizarea de la centru ar desființa dezinstituționalizarea de la firul ierbii. Așa am ajuns la prima dintre concluziile cercetării mele: când studiem politicile publice ca proces, ele pot funcția în mai multe timpuri, cu mai multe logici, care în practică se pot contrazice. Numai etnografia ca metodă ne poate releva astfel de procese și contradicții, pentru că ele nu sunt evidente din documente. Centrul cu căsuțe și un centru cu patru sute de rezidenți, izolați de restul societății, pot purta în documente același nume, deși în realitate operează cu logici complet diferite.

Infantilizarea persoanelor cu dizabilități

Totuși, după ce m-am obișnuit să fiu localnică și nu m-a mai surprins să văd întrepătrunderea între servicii rezidențiale și de zi și comunitatea locală, am început să observ dinamici mai subtile. O vizită de o săptămână, într-un loc îți permite să asimilezi lucrurile care te surprind din prima. De abia după câteva săptămâni începi să nu mai fi străină diferențelor subtile. Deși mă întâlnesc adesea cu rezidenți ai instituțiilor pentru persoane cu dizabilități plimbându-se prin oraș, de regulă cu treabă, observ apoi că aceste plimbări au o ritmicitate clară. Ieșită în oraș ca însoțitoare a unei persoane care avea nevoie să fie cu cineva care îl poate ajută să-și găsească drumul înapoi acasă, mă întâlnesc cu o cunoștință independentă, pe care o voi numi acum Adelina. Adelina vine des în oraș cu treabă și este în drum spre casa unde locuiește. Nu este încă ora prânzului și o rog să ne arate locul unde putem găsi un anumit casetofon de cumpărat. Adelina îmi spune că se grăbește înapoi și că nu poate rămâne, deoarece are bilet de voie numai până la ora 11. Dacă vreau ca ea să ne însoțească, trebuie apoi să vin cu ea să dau explicații șefei de tură, care de regulă este o asistentă medicală.  Înțeleg deci că libertatea de mișcare este condiționată de reguli, chiar și atunci când persoanele par să se miște de capul lor. Cu timpul îmi dau seama că deși spațiul orașului este deschis tuturor, nu toți au dreptul să-l utilizeze în același fel. Într-o seară, ies cu un grup de femei la o pizzerie. Suntem vecine, locuim „la blocuri”, cele patru locuiesc în două apartamente folosite în regim de locuințe protejate. Cerem pizza și sunt surprinsă să vă că numai mie mi se aduc farfuria și tacâmurile. Despre ele, chelnărița presupune că vor mânca probabil cu mâna. Pasez tacâmurile uneia dintre femei, care dorea să le folosească și ajungem apoi să mâncăm toate cu mâna. Altă dată, vorbind despre un proiect de drepturile omului în care au fost intervievate persoane instituționalizate despre drepturile lor sexuale, un grup de angajate îmi spune că ei, persoanele cu dizabilități instituționalizate, sunt „ca niște copii, nu au astfel de nevoi”. Dacă i-ar încuraja să-și exploreze sexualitate, le-ar vulnerabiliza pe femeile tinere dintre rezidenți, toți dorind apoi relații sexuale cu ele – „ar însemna să se facă coadă la I. la ușă”.

Un angajat cu care mă împrietenesc și care este căsătorit și are doi copii, îmi povestește adesea de „copii” și niciodată nu știu dacă se referă la copiii lui de acasă sau la cei din instituția la care lucrează. Toată lumea din „orașul de nicăieri” numește persoanele instituționalizate care au crescut la NPI „copii”, chiar dacă majoritatea erau demult trecuți de douăzeci, chiar treizeci de ani. Chiar și ei se numesc așa între ei. Odată când am vrut să ofer un cadou oarecum nepotrivit – bijuterii unei tinere neoprotestante –, mi se spune că pot să-l ofer altei femei care crescuse în instituție, deoarece ea este „copii mici”, aparține categoriei generice pentru care nu contează dacă încalcă o regulă, fie ea și de comportament religios. Totuși nu toți cei care au crescut la NPI sunt considerați „copii”. Cei care locuiesc în chirie (nu pe la fundații și nici în instituții de stat) și lucrează în fabrici sau în alte locuri, unde lucrează și alți localnici, nu mai sunt numiți așa. Eticheta de „copii” sau „copii mici” este una care dă persoanei acces la servicii fie ele de stat sau ONG, dar nu și la un statut egal cu al localnicilor. Marginalizarea se petrece utilizând eticheta infantilizării: „copiii” sunt îndrăgiți dar nu luați în serios, în sensul unei incluziuni politice ca membri cu drepturi depline ai comunității locale.

Ierarhiile trecutului văzute în prezent

În perioada petrecută în „orașul de nicăieri” mi-am făcut și prietene apropiate dintre femeile care crescuseră odată la NPI. Ele mi-au povestit cum se simțeau când creșteau la spital în anii 80-90. Mi-au spus că ieșeau în fața porții și verificau partea de jos a coșurilor de gunoi pentru a vedea dacă lipise cineva o gumă de mestecat gata mestecată acolo, pentru a o mai mesteca odată. Alina (nume schimbat) mi-a spus că ea și-a promis că atunci când va crește mare, va lucra și va avea banii ei, ca să nu mai caute guma de mestecat a altora pe sub coșurile de gunoi. A și reușit. Alții mi-au povestit cum s-au bucurat când au mers prima dată la școală. Nu numai că mergeau acolo și învățau ceva, dar și pentru că de la acel moment li s-a spus că de acum încolo vor primi trei feluri de mâncare la masă și vor mânca cu tacâmuri, pentru că de acum vor umbla prin lume și trebuie să cunoască aceste obiceiuri. Ceilalți au continuat să mănânce „de la găleată”, o mâncare tip terci adusă cu găleata și pusă apoi în boluri spre a fi servită. Aceste diferențe în felul în care era servită mâncarea se reflectau cel mai probabil și în calitatea mâncării și probabil implicit în șansele de viață și sănătate ale persoanei. Între copiii de atunci se trăgea linia între cei selectați pentru viață și cei lăsați în urmă: o ierarhie biopolitică reflectată în mâncare, recuperare și educație.

Spitalul NPI se află acum pe lista a mai multe instituții pentru copii în legătură cu al căror trecut s-a deschis o investigație a Institutului de Cercetare a Crimelor Comunismului și a Memoriei Exilului Românesc. Acesteia i-au urmat în 2017 și 2018 două sesizări penale cu cercetări care se desfășoară în prezent în rem (fără suspect clar) pentru tratamente neomenoase aplicate copiilor în perioada socialismului de stat. Deși în proces nu a fost acuzat încă nimeni, inițierea lui a transformat peisajul memoriei locale. În 2020, când am revizitat „orașul de nicăieri”, am fost și la cimitirul ortodox unde există o secțiune separată unde sunt îngropați majoritatea decedaților din rândul „copiilor de la NPI” indiferent dacă au murit când spitalul încă mai exista dau după aceea. Secțiunea odată plină de buruieni este acum mai îngrijită și în capătul ei a fost ridicat un monument din marmură cu doi îngeri care dorm cu capul pe o cruce, care poartă inscripția „Dumnezeu să-i odihnească în împărăția cerurilor”. Totuși nimic nu poate distrage atenția privitoarei de la peisajul dezolant: înafara câtorva morminte îngrijite ale unor persoane care au murit în ultimii zece ani, restul secțiunii seamănă mai degrabă cu un mormânt colectiv. Crucile sau pietrele funerare sunt rarisime, întreaga secțiune nu pare să aibă mai mult de zece – cincisprezece cruci, deși procesul penal recent vorbește de trei sute patruzeci de decese survenite în cadrul instituției numai în anii 80.

Trecut, prezent și viitor

„Orașul de nicăieri”, cu relațiile lui complexe și violente, dar și cu transformarea lor contradictorie și plină de speranță, reprezintă un punct de pornire într-un exercițiu de reflecție: Care este locul pe care îl atribuie societatea persoanelor cu dizabilități din jurul nostru? Cum putem contribui ca acesta să fie mai puțin violent, exclusiv și infantilizant? Cum putem face ca acesta să se bazeze pe respect, demnitate și egalitate? Nu putem transforma trecutul, dar putem schimba prezentul, pentru a avea alt viitor.